28 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare

371 milioni investiti in progetti di ricerca.
445 malattie rare sono state studiate.
151 associazioni “amiche di Telethon”.
4300 pazienti coinvolti in studi clinici.
Oltre 7100 risposte dal servizio per i malati rari infoline.

Questi sono i numeri che compaiono sul sito della fondazione Telethon e che, nella giornata mondiale delle malattie rare, meritano un’analisi seria.

3 milioni sono le persone, in gran parte bambini (70% dei casi), affette da malattie rare, numerose patologie accomunate dalla bassa frequenza nella popolazione. Secondo l’UE, possono essere considerate rare solo le malattie che hanno una prevalenza fino a 5 malati su 10.000 abitanti; per il Congresso degli Stati Uniti, la soglia sale a 7 su 10.000.

Le patologie prese in esame sono molto diverse fra loro, visto che colpiscono diversi organi ed apparati (leucodistrofia, sindrome di Rett etc)mr.

“Anche se il nostro Paese e’ all’avanguardia sulla ricerca come dimostrano i risultati conseguiti dagli scienziati di Telethon, nonostante la penuria di fondi, c’è ancora molto da fare sulla rete di assistenza”, afferma oggi, in occasione di questa giornata, Bruno Dalla piccola, genetista e direttore scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.

Non tutto il male viene per nuocere però. Da Bruxelles, infatti, arriva una notizia sensazionale: la Commissione Europea ha deciso di stanziare 144 milioni di euro per finanziare 26 progetti a cui prenderanno parte anche alcune istituzioni italiane come l’ISS (Istituto superiore di sanità), l’Università di Ferrara ed infine la Fondazione Telethon, da sempre vicina a tali tematiche.

Gli obiettivi che si porranno, riguarderanno: la comprensione dell’origine e dei meccanismi riguardanti le malattie; il miglioramento della diagnosi e dei trattamenti ospedalieri e lo sviluppo di sostanze che possano fornire ai pazienti nuove terapie o migliorare quelle già’ esistenti.

A molti di questi progetti, parteciperà anche l’ IRDiRC (International Rare Diseases Research Consortium), ovvero il Consorzio Internazionale per la Ricerca sulle Malattie Rare. Tale iniziativa rappresenta la più grande ricerca collettiva su scala mondiale,avviata dalla UE insieme a partner nazionali e internazionali, che avrà un obiettivo principale da raggiungere entro il 2020: fornire nuovi mezzi per diagnosticare gran parte delle malattie rare e 200 nuove terapie da attuare.

Riusciranno nell’impresa?
Noi speriamo di si!

Se volete conoscere le storie dei bambini che lottano ogni giorno per il diritto alla vita, andate su www.telethon.it dove potrete lasciare anche un piccolo contributo, acquistando qualcosa dalla sezione “Shop solidale”.

Basta cosi poco per aiutare la ricerca e salvare una vita.

MIRIAM SPIZZICHINO

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About

Studia Scienze della comunicazione presso l’Università di Roma Tre. Nota blogger esperta di moda, gestisce da tempo due blog personali, Pensieri Senza Confini e Rebel Fashion Blog. Scrive su diversi giornali, quali Shalom, Lusso Style e Fanpage. Nel dicembre 2013 è uscito il suo primo libro: Le malattie del nostro mondo. COLLABORATRICE SEZIONE CULTURA.


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