Biotestamento, cosa prevede la proposta di legge di cui si parla da anni

Dj Fabo: la sua storia, negli ultimi 20 giorni, ha scosso e fatto discutere l’Italia intera. Il giovane Dj era divenuto cieco e tetraplegico dopo un incidente in auto nel 2014. Le sue condizioni sanitarie gli impedivano una vita degna di questo nome, costringendolo a continue sofferenze, senza prospettiva alcuna di miglioramento. Per questo voleva interrompere le cure ed avere una morte dignitosa. Ma nel nostro paese questo diritto non esiste.

Quindi è andato a Pfaffikon, in Svizzera, dove l’eutanasia (morte indotta per alleviare il dolore) è legale e si è spento il 27 febbraio, accompagnato dal radicale Marco Cappato (ora indagato dalla Procura di Milano per aiuto al suicidio).

Prima di lui Eluana Englaro e ancor prima Piergiorgio Welby: casi simili di patologie o incidenti che rendono le esistenze di uomini e donne un calvario e conseguenti lotte civili per il riconoscimento del diritto del paziente a determinare il suo fine vita. Beppino Englaro e Mina Welby (padre e moglie dei due infermi) si erano battuti, come ha fatto recentemente Fabo con la sua compagnia Valeria, per stimolare il parlamento a legiferare.

Il Biotestamento

Anche grazie a loro si parla, da almeno 11 anni, di legge sul Biotestamento, o testamento biologico: una minima previsione di legge che permetta ad un paziente di opporsi alle cure o redigere un testamento in tal senso se in futuro non sarà in grado di intendere o volere. Non si tratta di eutanasia vera e propria, o eutanasia attiva, perché non viene somministrata alcuna sostanza o fatto alcun trattamento diretto che induca la morte. Semplicemente si da la possibilità di impedire l’eventuale accanimento terapeutico, garantendo le sole necessarie cure palliative per uno spegnimento meno doloroso (alcuni la considerano eutanasia passiva).

In pratica, quindi, il Biotestamento ha l’obiettivo di tutelare la libertà all’autodeterminazione del singolo senza lasciare responsabilità giuridiche al medico.

La proposta di legge

In questa legislatura erano sorte proposte di legge in merito fin dall’inizio (2013), ma i lavori tra le varie commissioni coinvolte si sono prolungati per molto tempo. Le priorità di Governo e Parlamento, quindi, sono state evidentemente altre. Ma il caso Fabo ha sensibilizzato improvvisamente le coscienze di tutti, spingendo a completare l’iter per la discussione in aula. Così un testo ha ricevuto l’ok e lunedì è stato discusso per la prima volta alla Camera dei Deputati.

In quell’occasione i presenti in aula erano circa una ventina ed è subito scoppiata la polemica etica guidata dalla stampa e dai tg sull’inadeguatezza e l’ipocrisia della politica italiana. I parlamentari, però, si sono giustificati sostenendo che si trattasse della discussione generale del lunedì, occasione in cui sono autorizzati a parlare solo i rappresentanti di ogni gruppo e non si vota, mentre gli inquilini di Montecitorio e Palazzo Madama sono impegnati in incontri sul territorio, giri nei ministeri e lavoro d’ufficio. Alla prossima fase, insomma, dovrebbero esserci quasi tutti.

Il testo si chiama “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento“ ed è il frutto di una mediazione tra le varie proposte in campo con relatrice l’on.Donata Lenzi del PD.

Nasce, come scritto nelle prime righe per dare attuazione alla Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea e alla Costituzione italiana, in particolare al suo Art.32 che stabilisce che “nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge”. E aggiunge: “La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”. 

COSA PREVEDE: IL CONSENSO INFORMATO E LA RESPONSABILITA’

Le norme prevedono, innanzitutto, il diritto di ogni paziente di conoscere o far conoscere a familiari o persona di fiducia le proprie condizioni di salute e di essere informato o informare in modo completo circa ogni accertamento, trattamento e conseguenze dell’eventuale rifiuto. A quel punto egli ha la possibilità, in qualsiasi momento, di aderire o respingere le cure e il cosiddetto “consenso informato” è espresso o rifiutato nelle forme che garantiscono al soggetto di comunicare (testo scritto, filmato videoregistrato ecc…). L’atto viene poi inserito, per rimanere come prova, nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico.

Il medico è tenuto a rispettare la volontà del paziente ed è esente da responsabilità civili o penali, ma non può permettere l’abbandono terapeutico (lasciando allo sbando il soggetto senza nemmeno pratiche palliative) e nelle situazioni di emergenza o di urgenza deve assicurare l’assistenza sanitaria indispensabile, ascoltando il paziente solo se possibile.

Dal canto suo quest’ultimo non può pretendere dal dottore trattamenti contrari alla deontologia professionale della medicina, alle “buone” pratiche clinico-assistenziali e naturalmente alle leggi.

Ogni azienda sanitaria pubblica o privata, quindi, deve garantire l’informazione delle possibilità del paziente e del medico e formare il suo personale sulla questione.

COSA PREVEDE: MINORI, INCAPACI E LE DAT

Per quanto riguarda minori ed incapaci di intendere o volere il consenso informato è in mano ai genitori o i tutori, avendo come scopo “la tutela della salute psicofisica e della vita della persona” e tenendo conto della volontà dei pazienti in relazione a maturità e capacità mentali.

Nel caso in cui il rappresentante del soggetto e il medico siano in forte contrasto e si vada in giudizio, la decisione spetta al giudice tutelare.

Quest’ultima circostanza non si verifica se il paziente, da maggiorenne e capace di intendere o volere, ha rilasciato le cosiddette DAT (Disposizioni Anticipate di Trattamento), il vero e proprio testamento biologico.

Si tratta di disposizioni che possono essere redatte dal notaio o privatamente (in ogni caso senza pagare tasse) in previsione di un’eventuale improvvisa incapacità di autodeterminarsi, stabilendo le proprie preferenze circa i trattamenti sanitari e anche rifiutandone alcuni (tra cui le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali). Il documento dovrebbe poi indicare un fiduciario che ne faccia le future veci nei rapporti con il medico (l’incaricato può tuttavia tirarsi fuori o essere sostituito in qualsiasi momento).

Se non lo fa o questo viene meno si fa fede soltanto a quanto comunicato dal soggetto o interviene il giudice tutelare coinvolgendo i parenti. In caso, invece, esistano terapie “non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di assicurare possibilità di miglioramento delle condizioni di vita” le DAT possono essere disattese dal medico in accordo col fiduciario. Se poi non c’e consenso tra i due decide ancora una volta il giudice tutelare su ricorso di uno o entrambi.

I documenti già redatti che esprimono simili volontà e sono stati depositati presso il comune di residenza o davanti un notaio prima dell’eventuale entrata in vigore della legge avrebbero valore di DAT.

COSA PREVEDE: LA PIANIFICAZIONE CONDIVISA E I COSTI

Inoltre le norme prevedono la possibilità di una “pianificazione condivisa delle cure“: uno schema redatto da medico e paziente sull’evolversi di gravi patologie croniche o invalidanti e delle corrispondenti terapie a cui il primo deve attenersi se il soggetto curato non può più esprimere il suo consenso (potendo anche indicare un fiduciario per l’eventualità). Anche questo documento finisce nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico.

Infine viene scritto che le amministrazioni pubbliche devono applicare la legge con le risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili, senza nuovi oneri di bilancio statale.

LA DIVISIONE POLITICA E IL POSSIBILE RITARDO

Questa proposta di legge divide la Politica, con PD (tranne i cattolici), Sinistra Italiana, Mdp e M5S favorevoli (anche se i grillini diranno si solo se il testo non verrà “svuotato di contenuto”) e Lega, Ncd, Udc e Forza Italia contrari (o meglio disponibili al dialogo solo se verranno approvati i loro emendamenti, anche se il partito di Berlusconi lascerà comunque libertà di coscienza).

A questo punto, quindi, si attende la discussione degli emendamenti. Ma al momento questa non è stata calendarizzata, ritenendo prioritari i decreti del governo (come quello sulla sicurezza) e solo da fine mese in poi si potrà capire quanto tempo sarà necessario. Per Marco Cappato, che è tesoriere dell’associazione Luca Coscioni (che promuove la libertà di cura e i diritti delle persone malate o disabili nelle scelte di fine vita), c’è il rischio di non fare in tempo entro la fine della legislatura perché, sostiene: “Le persone che sono contro proveranno ad allungare i tempi per fare in modo che neanche in questa legislatura si arrivi a termine con questa legge“.

E, aggiunge: “Non ci facciamo illusioni. Esiste anche il rischio dello svuotamento del testo dagli elementi fondamentali tramite emendamenti che la rendano inutile. Continueremo ad aiutare le persone che ci chiederanno il loro aiuto (come fece Dj Fabo n.d.r.). Perché non si possono attendere i tempi della politica“.

La speranza è che le previsioni di Cappato non diventino realtà; perché di una buona legge che normi la questione c’è bisogno e non si può più attendere.

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